Los meses iniciales fueron desafiantes. Se probaron diversos medicamentos, pero no lograron hacer efecto hasta que finalmente se diagnosticó a Renata con epilepsia farmacorresistente.
Cuando la niña cumplió once meses, se encontró en un punto crítico. Sin embargo, su médico de cabecera les ofreció una alternativa que transformaría su situación. «Nos dijo que en el Fleni había un equipo de dieta cetogénica y que estaría bueno hacer una consulta ahí», relata María Fernanda. La historia de Renata es significativa, especialmente el próximo 24 de mayo, Día Internacional por los Derechos de las Personas con Epilepsia.
Debido a su corta edad, la pequeña fue internada en el Fleni para iniciar la terapia y para que los profesionales pudieran evaluar su tolerancia a la dieta. «Antes este tratamiento era el último recurso y hoy se dan cuenta de que no es necesario esperar tanto porque funciona muy bien. La base es una dieta donde los carbohidratos son muy limitados; el cuerpo trabaja con grasas en lugar de azúcares, lo que provoca cetosis», explica la madre.
La cetosis es un estado metabólico en el que el cuerpo utiliza grasa como fuente principal de energía. Al disminuir la ingesta de carbohidratos, el hígado convierte la grasa en cetonas, que actúan como un anticonvulsivo natural. «Cuando me contaron dije ‘es imposible que con una comida mi hija deje de convulsionar’», recuerda Fernanda, quien a pesar de sus dudas nunca perdió la esperanza.
Y efectivamente, la dieta mostró resultados alentadores: Renata dejó de tener convulsiones durante un período de dos años, lo que también mejoró su interacción social y su bienestar general. Sin embargo, este progreso requirió una estricta organización de horarios y comidas, una adaptación que implicó cambios significativos en su vida diaria.
La dieta fue diseñada por un equipo médico, que incluía un neurólogo y nutricionistas, quienes continúan supervisando su progreso. Después de dos años de respuesta positiva, se consideró levantar algunas restricciones de la dieta. Lamentablemente, tras la reaparición de las convulsiones, se decidió volver a la fórmula que había sido efectiva.
Hoy, Renata tiene cuatro años y medio, y su rutina está cuidadosamente organizada para que pueda disfrutar de actividades cotidianas en 20 de junio, su localidad. «Va al jardín, luego almuerza y hacemos terapias. Todas las tardes tenemos terapia ocupacional, hidroterapia, psicoterapia y kinesiología. Intentamos que sea lo más llevadero posible», afirma su madre.
Las visitas a Fleni son ahora menos frecuentes, realizándose cada dos meses. «He recomendado la terapia a muchas familias, y aunque algunos no han tenido resultados, merecen la oportunidad de intentarlo», concluye Fernanda.
María Vaccarezza, subjefa del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano, explica que cuando un paciente es diagnosticado con epilepsia, lo habitual es iniciar un tratamiento farmacológico. Un 70% responde positivamente, pero el restante 30% presenta epilepsia farmacorresistente.
Para este último grupo, existen opciones como cirugía, neuromodulación y la terapia cetogénica. Esta última, empleada durante más de un siglo, se basa en un alto contenido de grasas y una restrictiva ingesta de carbohidratos. Según Vaccarezza, estos pacientes suelen recibir del 70% al 90% de su energía de grasas, lo que induce cetosis.
La implementación de la dieta cetogénica requiere un equipo médico, y los menores de un año generalmente son internados para su inicio. Para los niños mayores, la dieta puede iniciar de manera ambulatoria, con controles regulares. «En promedio, después de dos años, es posible considerar la retirada de la dieta, ya que no es una forma natural de alimentación y puede afectar el crecimiento a largo plazo», señala Vaccarezza.
La OMS estima que aproximadamente 50 millones de personas en el mundo padecen epilepsia. Para aquellos interesados, existe la plataforma hablemosdeepilepsia.com.ar, que proporciona información y la posibilidad de consultas virtuales gratuitas con especialistas en la materia.
