Thomas cree que existe un tabú en torno a la salud ginecológica y que, como sociedad, “realmente no hablamos” de estos temas. “Incluso cuando vamos al médico, a mí me resulta vergonzoso tener que desvestirme… que los médicos te miren, es algo que da mucha vergüenza”, comenta. “Pero, por otro lado, cuando sientes dolor, picor o molestias, vivir con ello es igual de terrible”.
A los 34 años, esta mujer de Suffolk recibió finalmente el diagnóstico de liquen escleroso, una afección inflamatoria crónica que afecta los genitales. Puede causar manchas blancas, picazón, dolor, fisuras y desgarros, explica Nighat Arif, médica especializada en salud femenina. Puede afectar a hombres y mujeres, aunque es más común entre las mujeres mayores de 50 años. También supone un riesgo bajo de desarrollar cáncer de vulva.
“Las relaciones sexuales y la micción resultan muy dolorosas; además, a menudo se confunde con enfermedades de transmisión sexual, pero no es contagiosa”, señaló Arif en un pódcast de una emisora de radio británica.
La información disponible sobre la frecuencia del liquen escleroso vulvar es limitada. Un análisis de la Universidad de Bristol, realizado en las regiones de West Midlands y Warwickshire, en el Reino Unido, calcula que afecta a alrededor del 1% de las mujeres de esas zonas. A escala mundial, se estima que lo padece cerca del 3% de las mujeres.
Sophie Rees, médica que participó en el estudio, advirtió: “Es casi seguro que esta cifra es una subestimación, ya que sabemos que, a menudo, el diagnóstico se retrasa considerablemente; de hecho, es posible que algunas personas vivan toda su vida sin recibir un diagnóstico”. También señaló: “Lamentablemente, existe mucha vergüenza y pudor a la hora de buscar ayuda para los síntomas vulvares, además de una falta de concienciación, incluso entre los profesionales sanitarios”. Y agregó: “Es urgente realizar más investigaciones para determinar la prevalencia real”.
“Un tiempo solitario y horroroso”
Thomas dice que los diagnósticos equivocados afectaron “significativamente” su salud mental. “No sabía cómo seguir adelante… al no tener ninguna respuesta, fue una etapa realmente horrible y solitaria”. Le recetaron medicamentos para el herpes. “Recuerdo un momento muy desagradable durante una consulta con una dermatóloga, quien se enfadó bastante conmigo cuando le dije: “No es eso”. “Luego, me pidió que me hiciera análisis de sangre para detectar si tenía VIH”.
Los médicos le dijeron que era “demasiado joven” para tener liquen escleroso. “Pero, lamentablemente, las mujeres pueden padecerlo a cualquier edad; incluso puede aparecer en la infancia. Fue una situación muy difícil, pero siempre supe que algo no encajaba”.
Thomas considera que quienes tienen esta afección necesitan más apoyo. “Una vez que recibes el diagnóstico, no siempre tienes el tratamiento adecuado; ni siquiera me hacen revisiones”, comenta. “Lo gestiono por mi cuenta con una crema de esteroides y espero estar haciéndolo todo bien”.
El sitio web del servicio público de salud británico indica que se desconoce la causa del liquen escleroso. Una posibilidad es que el sistema inmunitario ataque y dañe la piel por error. La afección no es contagiosa ni se debe a una infección o a una higiene personal deficiente. El roce o las lesiones en la piel pueden desencadenarla o empeorarla.
Clare Baumhaeur, de 53 años y residente en Kent, en el Reino Unido, tuvo sus primeros síntomas a los cinco años. “Sentía picor y dolor, y constantemente me regañaban; obviamente, yo no era consciente de lo que estaba ocurriendo”. Al llegar a la adultez, el cuadro empeoró y aparecieron desgarros, ampollas y llagas. “Pero, como una no ve otras vulvas, no tenía ni idea de que la mía no era normal. Además, para entonces ya me habían hecho ocho citologías y nunca me dijeron nada”.
En 2016, Baumhaeur sufrió un desgarro que no cicatrizaba. “Tenía 43 años; llevaba 38 años así y simplemente no podía más”. Un médico general le dijo que tenía herpes y le recomendó acudir a una clínica de salud sexual. Ella cuenta que quedó “impactada”, porque llevaba 25 años casada. Finalmente, la derivaron para una biopsia, que permitió diagnosticarle liquen escleroso y cáncer de vulva.
“Nunca había oído hablar de ello”
“Nunca había oído hablar del liquen escleroso y, además, tenía un tipo de cáncer del que jamás había tenido noticia, localizado en una parte del cuerpo de la que tampoco había oído hablar. Fue la primera vez que escuché la palabra “vulva”; ningún profesional sanitario la había mencionado, así que fue mucha información que asimilar en aquel momento».
Baumhaeur llevaba siete años en remisión del cáncer de vulva cuando, durante un control de rutina, detectaron una recaída. Hace tres años tuvo que someterse a una operación. En junio, otra revisión reveló células precancerosas y debió pasar por una sexta intervención.
Ella cree que un diagnóstico más temprano del liquen escleroso podría haber permitido detectar el cáncer antes de que llegara al estadio tres. “Tuve que recibir radioterapia en dos ocasiones, lo que provocó una menopausia precoz repentina, linfedema y daños en los nervios”.
Thomas recomienda a las mujeres que noten cambios en su cuerpo llevar un diario. “Es muy importante que conozcamos mejor nuestro cuerpo —incluyendo lo que es normal para nosotras en nuestras zonas íntimas—, ya que, en realidad, nuestras vulvas sí cambian. Si no te toman en serio, busca otras opiniones; sigue insistiendo, porque no tienes por qué vivir sin respuestas”.
También recomendó una guía sobre el liquen escleroso que incluye un diagrama y una plantilla para ayudar a conversar con profesionales de la salud.
Cómo reconocer posibles señales de liquen escleroso
Familiarizarse con lo que es normal en el propio cuerpo puede ayudar a identificar cambios. Sophie Rees, académica de la Universidad de Bristol, explicó algunas maneras de examinar la vulva con mayor comodidad.
El primer paso es buscar una posición cómoda que permita sostener un espejo o un palo para selfis con un teléfono en el extremo y usar la cámara para grabar. Otra opción es pedirle a alguien de confianza que sostenga el espejo o tome una foto o un video. Un espejo de aumento puede facilitar la observación de la piel de la vulva.
Se puede adoptar una posición de sentadilla con el espejo en el suelo, sentarse con la espalda apoyada en una pared o recostarse en la cama sobre almohadas. Para la primera observación, conviene elegir un momento en que no haya menstruación. Más adelante, también se puede observar la vulva durante el período para conocer los cambios que ocurren entonces. Es recomendable no aplicar cremas antes de examinarse o consultar con un profesional de la salud.
Las fotos o los videos pueden guardarse en una carpeta oculta y protegida con contraseña, y llevarse a la consulta para hacer un seguimiento de los síntomas.
Durante la observación, se pueden revisar los labios mayores y menores, es decir, los pliegues carnosos externos e internos de la vulva. Con los dedos, es posible separarlos para mirar los pliegues. También conviene observar el clítoris, el tejido cubierto por una capucha de piel en la parte delantera de los labios; la abertura de la uretra, por donde sale la orina; la abertura vaginal; el ano, y el perineo, la zona entre el final de la vulva y el ano.
Entre los síntomas posibles del liquen escleroso están las zonas descoloridas y de textura suave, la piel arrugada o con manchas, la picazón, el dolor o ardor, los moretones que aparecen con facilidad y la fragilidad de la piel. También puede haber cambios en la uretra, sangrado, ampollas, llagas abiertas y dolor durante las relaciones sexuales.
Cada persona tiene características distintas, y lo mismo ocurre con las vulvas. Observarlas de vez en cuando ayuda a reconocerlas y a saber cuáles son sus rasgos habituales. “Creo que una de las grandes cosas que hay que cambiar es entender qué es normal para ti. Mirarse por primera vez puede ser abrumador y confuso. Lo mejor es acostumbrarse a ello”, señaló Rees.
